천형 같은 병마의 고통 속에서도 밝고 꿋꿋하게 ‘오늘’을 살아가는
천사 같은 아이들과 그 가족들의 가슴아프도록 생생한 투병 기록.

이 책에 실린 수많은 투병의 기록들은 가슴 아프도록 생생하고 처절하면서도 한 편으로는 병마 앞에서 나약하기만 한 인간의 모습을 엿볼 수 있게 해 준다. 하지만 혹독한 고문과도 같은 질병의 고통과 남들처럼 정상적인 생활을 하지 못하는 설움 속에서도 밝고 떳떳하게 살아가려고 애쓰는 환자들과 가족들의 태도는 인간의 무궁한 의지를 느끼게 해 준다.
-한말숙(작가)
 


할 수 없는 것보다 할 수 있는 것을 헤아리며 절망을
이겨나가는 사람들의 감동적인 용기와 사랑의 파노라마!

인간으로서 견디기 어려운 고통을 꿋꿋이 감내하는 어머니들, 어머니들의 짐을 나누어 지며 든든한 의지가 되어 주는 아버지들, 그리고 형제 자매들의 헌신적인 사랑에 코끝이 찡해졌다. 이웃과 학교, 사회 전반적으로 아직 장애나 난치병 환자들에 대한 편견이 곳곳에 남아 있는 것이 우리의 현실이지만, 그들에게 당당히 태양 아래를 걸어갈 용기와 희망을 불어넣어주는 책이다.
-서지문(고려대학교 영문과 교수)


<목차>
1. 세상과 당당히 부딪쳐라
엄마라고 불러 주렴/ 마음 만큼은 향기롭고 아름답게/1퍼센트의 가능성에 운명을 걸다/ 세상과 당당히 부딪쳐라/ 어른이 되고 싶어요 

2. 고통 속에 피는 꽃
나는 흡혈귀가 아니야/고통 속에 피는 꽃/한쪽 눈만은 지켜 주세요/발레리나를 꿈꾸는 아이/ 자라지 않는 어린 천사/ 내 생명 다하는 날까지

3. 오늘, 새로운 시작
일생을 지고 가야 할 무거운 짐일지라도/자기 안에 갖혀 사는 아이/ 짧은 생명일지라도/ 때묻지 않은 천사/ 오늘, 새로운 시작

<본문 중에서>

“게이코 차례가 왔다. 게이코는 줄 한쪽 끝을 오른쪽 겨드랑이에 끼고 다른 한쪽을 왼손으로 꽉 거머쥔 채 준비 자세에 들어갔다. 나는 심하게 고동치는 가슴을 주먹으로 누르면서 두 눈을 질끈 감았다가 한참만에 떴다. 절뚝절뚝… 게이코가 얼굴이 새빨개져서 온 힘을 다해 뛰고 있었다. 몇 번이나 눈을 감았다 뜨고 또 감았는지…….
이제 우리는 누구에게도 게이코를 감추려 하지 않는다. 게이코도 눈부신 태양 아래 당당히 걸을 권리가 있기 때문에.“

“엄마, 히로키를 살려 줘. 눈물이 흘러 귀로 들어간다. 엄마, 아무 데도 가지 말고 내 손을 꼭 잡고 있어 줘. 나, 죽기 싫어.“

‘요시다케! 엄마가 왔다.’
나는 들고 간 시클라멘 화분을 요시다케 곁에 놓아 달라고 간호사에게 부탁했다. 젖을 물릴 수도, 안아 볼 수도, 보살펴 줄 수도 없는 아들에게 봄을 맞아 아름다운 꽃을 피우는 시클라멘처럼 생명의 꽃을 활짝 피워 달라는 간곡한 엄마의 마음을 담은 것이었다.”